'Met welke zorg krijgt iemand met downsyndroom (DS) de beste kans op een goede kwaliteit van leven en zinvolle participatie in de maatschappij?'

Kwaliteit van leven en mogelijkheden tot maatschappelijke deelname worden bepaald door de wijze waarop ontwikkelingsstimulering en levenslang noodzakelijke zorg rondom DS worden ingericht. Daarbij is het belangrijk te streven naar persoonsgerichte zorg, waarbij de eigenheid van die persoon en niet diens aandoening leidend is. Om succesvol te zijn moet de zorg in de keten ook continuïteit bieden en voldoende gecoördineerd zijn. Dit alles is in het complexe DS veld een grote uitdaging. Voor ouders is het bovendien moeilijk keuzes te maken uit de talrijke initiatieven die in het kader van downsyndroomzorg toenemend worden ontwikkeld. Kwaliteitsindicatoren – meetbare elementen van zorgverlening die een aanwijzing geven over kwaliteit van zorg – kunnen handvaten bieden om deze ketenzorg beter te structureren. Het project inDicatorS richt zich daarom op het (wetenschappelijk onderbouwd) ontwikkelen van een set uitkomstindicatoren (meten zorgkwaliteit op basis van eindresultaat) voor chronische downsyndroomzorg. Secundair beoogd resultaat is dit zodanig aan te pakken dat toekomstige vertaling naar andere vormen van chronische ketenzorg mogelijk is, waardoor de uitkomsten van inDicatorS de (gezondheids)zorg in het algemeen ten goede kunnen komen.

Het project inDicatorS is als promotieplaats gekoppeld aan het overkoepelende focusDS project binnen de bijzondere leerstoel Ketenzorg van prof. dr. Esther de Vries, ingesteld bij de academische werkplaats Kwaliteit van Huisarts- en Ziekenhuiszorg van Tranzo, Wetenschappelijk Centrum voor Zorg en Welzijn, Tilburg University.

Promovendus: Mirjam Hollegien, e-mail: m.hollegien@jbz.nl