Het DOC: Wat kan dat voor u betekenen?

De Stichting Down Syndroom, zorgverleners en onderzoekers betrokken bij downsyndroom hebben samen het DOC opgericht om de kwaliteit van zorg en leven voor kinderen en volwassenen met downsyndroom, en hun participatie in de maatschappij, te verbeteren.

Om dit te bereiken werkt het DOC aan het opstellen van richtlijnen en protocollen, en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek over fundamentele en toegepaste onderzoeksvragen die direct of indirect een relatie hebben met downsyndroom. Het belangrijkste project van het DOC is DigiDown. In dit project bouwen kinderen/volwassenen met downsyndroom met hun ouders, en betrokken zorgverleners en onderzoekers samen aan een online database met (para)medische en ontwikkelingsgegevens, eventuele behandelingen en het resultaat daarvan. Met deze gegevens kan waardevolle extra kennis worden gegenereerd; in dit cohort kunnen innovatieve projecten worden uitgewerkt.

Het kernteam van het DOC bestaat uit vertegenwoordigers van alle betrokken partijen in het Nederlands taalgebied: de Stichting Down Syndroom, kinderartsen uit de Downteams, een arts jeugdgezondheidszorg en een AVG-arts uit Nederland, en een kinderarts en arts jeugdgezondheidszorg uit Vlaanderen. Op dit moment is de voorzitter van het kernteam prof. dr. Esther de Vries, kinderarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch en bijzonder hoogleraar bij Tranzo, Tilburg University, de vice-voorzitter dr. Michel Weijerman, kinderarts in het Rijnland Ziekenhuis te Leiderdorp, en zijn de leden Regina Lamberts, directeur Stichting Down Syndroom, Merel Klaassens, kinderarts in het Maastrichts Universitair Medisch Centrum, Vinus Bok, kinderarts in het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven, Saapke Quaak, arts jeugd gezondheidszorg, dr. Tonnie Coppus, AVG-arts, en Marek Wojciechowski, kinderarts in het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen, en Ann Devriendt, arts jeugdgezondheidszorg in Vlaanderen.